临床医师《医学伦理学》人类基因组研究与医学伦理

　　一、人类基因组计划概述

　　（一）人类基因组计划的涵义

　　“人类基因组计划”（HGP）旨在阐明人类基因组30亿个碱基对的序列，发现所有人类基因并搞清其在染色体上的位置，破译人类全部遗传信息，使人类第一次在分子水平上全面认识自我。

　　（二）人类基因组研究的意义

　　1、带来巨大的科学利益

　　2、产生巨大的社会效益和临床效益

　　3、成为形成新医药产业的技术平台

　　二、人类基因组研究的伦理问题

　　（一）基因信息的专利问题

　　目前国际上普遍存在的争论是，人类基因可否授予专利权？如果可以授予，应按什么标准进行审查？如何确定批准后的保护范围？以一些私人的公司集团为代表的另一种意见，则认为应当保护基因序列本身。以一些科学家为代表的一种意见认为，基因序列本身是科学发现范畴，不是专利意义上的发明创造，因此基因序列本身不应保护，但对基因序列的应用可给予保护。

　　（二）基因资源的争夺问题

　　近年来基因争夺已成为国际社会中的一个重大伦理问题。人类基因组是全人类基因遗产与财产发展中国家应享有分享"人类基因组计划"成果的权利。

　　（三）遗传信息的隐私问题

　　基因隐私是关于一个人的生、老、病、死的遗传信息，它更属于人的隐私范围了。但是，这种隐私却面临着社会的挑战。因为人类基因组研究将提供更多现在尚不知道的疾病基因，同时也将提供更多的基因探针，对很多疾病进行基因诊断（包括产前和胚胎早期的诊断）。

　　（四）提取人类基因资源在伦理上能否被接受

　　对基因原材料的研究分析，从中获取某种技术成果，最终会提高整个社会的知识总量，考试大网站收集无论是基因资源的提供者还是社会其他成员均会从中受益。这大致是达到了经济学上所谓的"帕累托最优"——在促进社会福利的同时没有任何人从中受损。此类基因技术研究尽管只是近几十年才兴起的，但是与此相近似的医药研究早已存在，已经为社会所广泛接受，因此，提供基因资源对让研究人员对其展开研究不至于产生伦理或者道德上的危机。

　　（五）基因材料能否商业化？基因原材料提供者对于后续利益能否提出权利要求

　　如果我们简单地依据所谓的器官不得商业化原则禁止基因原材料的商业化，就会制造一种社会不公：研究者可以随心所欲地对有关基因技术申请专利并进行商业化使用，而基因提供者只能在无偿提供基因原材料和拒绝提供两种方式中二选一，结果利益完全向研究者一方倾斜。所以，一般认为，基因材料商业化与传统的人体器官的商业化有着较大的区别，应该接受基因材料的商业化。

　　三、人类基因组研究的伦理原则

　　（一）知情同意原则

　　知情同意是一项国际伦理准则，他体现了对病人、受试者的尊重等很多方面。在人类基因组的研究及其成果的应用中也应该始终坚持知情同意原则。

　　（二）反对基因歧视原则

　　“基因歧视”是指随着科学技术的发展，人们有可能从基因的角度对人类全体的遗传倾向进行预测，这些遗传信息的揭示和公开，将对携带某些“不利基因”或"缺陷基因"者的升学、就业、婚姻等社会活动产生不利的影响。"基因歧视"可以是针对一个人、一个家族或一个民族。

　　（三）加强法律保护原则

　　针对当前法律对人体基因保护不力的现状，有关人士提出了亟待解决的四大问题：首先，在法律上确认基因隐私权，将来法律应规定个人的基因隐私应该如生命权、健康权以及姓名权、肖像权一样神圣不可侵犯。其次，在法律上确保基因专利权。第三，应该在法律上禁止基因歧视行为。美国总统布什就曾呼吁国会立法，以禁止就业和医疗保险方面的基因歧视。第四，应该在法律上处罚基因滥用行为。这四项建议基本涵盖了基因技术可能带来的伦理、法律挑战。

　　（四）开展国际合作原则

　　首先，人类应该共享基因组。

　　其次，应加强人类基因组研究的国际合作。