光羽的《护理手记》，记录了一个患者家属在护理植物人1952天中的所见、所闻、所为、所感。以下是我做的一些摘记。[]中的楷体是我的感想和做的某些修改。
一个缺失规范和责任的环境，每一个人都有可能成为被伤害的对象。[不要因为灾难没有降临到自己身上就忽视规范的重要性甚至钻不规范的空子谋求本不属于自己的利益；安全的环境可以有效保障每个人的安全，不安全的环境中的每个人都有不安全的可能。维护规范，人人有责。]
不根据患者症状的就近接送制度，缺乏联动和二次调度的“120”体系，事实证明是对生命的儿戏和不负责任的态度。“120”就近接送的制度，根本不考虑就近抢救的医院对特定患者的病状是否具备有效的、综合的抢救能力。其根源是没有把救助生命视为高于一切，缺乏一切为了生命的理念。[陶儿说得对：“维护生命的尊严,需要的是一个完善的社会体系”]
针对发生在所有患者身边的有关医院乱收费、乱开药、抢病号等现象，我想用一个数学题来说明这个问题：假如基层医生是A，科主任是B，以上的层层管理者是
X1、X2、X3，医院的一切利润是A创造的。只有当A的患者越多，患者支付的医药费用越大时，B和X1、X2、X3利益就越大，他们都是这些利益的直接
受益者。如果对A的不良创收行为加以阻止，那么他们的利益就自然受到损害，这正是发生在医疗卫生领域坚固的、有着共同利益的、群体的相互庇护的原因。[光羽这里进行的是从叶子到根的思考。]
我又问，能不能叫医院的救护车转院？护士说不行，本院的救护车只能对外接，不能对外送病号。[这种规定我还第一次听说。我们医院的救护车既可对外接，也可对外送。]
人命关天的医疗手术竟然如此随意地用导尿袋替代专用的脑室外的引流袋？一个三甲医院竟然连基本的医疗器械都不齐全？在最需要人性化服务和严谨的医疗卫生行
业，某些医务人员利用人们对医疗常识的无知，随意践踏患者的知情权。最最需要人性化服务的行业如今却成为最最缺失人性化服务和随意性的行业。[total说："一个医生的成长决不是靠在学校的学习,而是在工作环境中的锻炼,但真正培养医生的环境又是怎样的?!"]
此时的患者与家属并非只是为了讨回自身的说法而坚持，他们锲而不舍是为了谋求社会的公平、公正，为了改变某些被扭曲的是非标准和病态环境，为了维护公众的利益。帮助今天的弱者就是帮助明天的自己，所有的人都会变成患者和弱者。
无尽的痛苦
从此，完整的家庭失去了一半的天，尚未成年的女儿失去了妈妈的关爱，丈夫天天守护着植物状态、不能动荡和说话、有着痛苦表情会哭的、需要24小时全方位护理才能够生存的妻子。
每天需要：从鼻饲管打入一日七餐外加三次的喂药；几乎是每隔45分钟就要从口腔和切开的气管中几十次的吸痰；每隔二小时一次的翻身、拍背；一天二次以上的
功能锻炼；时常经常要用手帮助抠出大便和每日十几次的接尿；每天二次以上的擦洗和个人卫生。这些繁重、细致、半点都马虎不得的护理工作都落到了我的身上，
这一切都必须一丝不苟地进行，因为一不小心，气管还会大出血，感染和并发症随时都会降临，这一切成为我日后的责任和生活。请来的护工是否细心，关键在于家
属是否对患者有爱心。
在此应该特别强调，及时排除痰液对气管切开的植物人事关重要。如果没有我几乎放弃了自己的工作时刻守护在林耀身旁，如果没有我拜师学会护理的技巧和持之以恒挤出所有的时间为她吸痰，呼吸道衰竭和病发症造成的死亡早就该发生几百次了。
被医学上认定为植物状态的林耀，她并非没有感觉，只要谁帮她解除生理上的痛苦，比如能够及时有效地为她吸痰和进行规范的口腔护理、翻身、拍背、功能锻炼，
当她听到你来到她的身旁的声音时，她的表情会显得那么安详，表现出高度的安全感。每当你要离开时，她似乎知道你要走了，就会委屈撒娇地哭开了，似乎在乞求
你留下。为了能让妻子多一些安全感，以至于我要时常护理到深夜，最后实在是筋疲力尽而无奈地离去。四年多来，没有星期天没有节假日，没有睡过一个完整的
觉。还要随时担忧着将会发生什么样的病变。在现实医疗护理服务严重缺失的环境下，为了亲人的生存，就连吸痰和口腔护理都要自己学会去做。此时，我痛苦、无
奈，上帝为什么不把我变成一个二十四小时护理的机器人？
2005年的春节期间，新浪网的一位从事医疗卫生行业的管理者在论坛中指出：“吸痰应该是护士的工作，你可以去告她”!这位好心人的提议我是无法做到也不
会去告状的，现状中缺失人性化护理的医疗服务又能责怪谁呢？护理人员配置的严重不足，缺乏有效管理和麻木的行为导向，绞尽脑汁乱记帐、乱收费，护士们早已
习惯成自然了，即便是从患者身旁走过看见有需要护理的症状装聋作瞎的、视而不见的、忽悠忽悠的、漫不经心的大有人在，因为这些对她们来说早已经习惯了。我
对此也只能是表示给予充分的理解，因为象林耀这样的患者医院能够给予收留就算不错了。虽然护理工作是职业护士的责任，如果我不去做，变症、感染、呼吸衰竭
随时都会发生在像林耀这样患者的身上。我只能用我的健康、我的躯体去填补缺失规范的医疗服务的深坑，虽然无济于事，但愿能够以此唤醒人们的思考。
假如，医学会对死于呼吸道衰竭的患者进行病理和生理性原因的分类统计，凭我的观察分析，量化的统计数据有可能证明：死于护理不当的呼吸道衰竭的不会少于60％，如果我的估计确实，医疗护理服务的缺失程度难道不该引起社会的关注吗？
医疗卫生行业的朋友们，你们在生活中的方方面面也需要其他各个不同行业的服务。现实的医疗环境下，如果想要做一位有责任心的患者家属，面对某些医疗、护理
缺失到了足以伤害患者生存程度的现状，您能否体验一下患者家属的痛苦和无奈吗？当您的本职医疗、护理技能比不上一个患者家属时，作为您和您的行业又有何感
想？
也许，为植物人的妻子构筑生命的堤防，这就是我后半生的使命或者说是命中注定的。如果植物人没有亲人的关怀和坚持护理，植物人的生存环境将是很惨很惨的！
因为，植物人生存的权利完全操纵在他人手中，社会是否应该呼吁救救人类的弱者————植物人！检验医疗服务是否达到人性化医疗、护理服务程度的标准可以从
对植物人的医疗、护理的结果中的得到答案。
医疗环境的缺失把我永远地凝固在2001年8月15日的五个半小时之中。四年多来的日日夜夜，为了林耀的生存，我必须把自己变成护理专家，我把护理当成了
第二职业，这是迫不得已非常无奈的事。林耀在气管切开、植物状态下能够维持到今天并能做到没有感染、没有褥疮，其中的经历和代价是难以想象的。患者和家属
多么期盼着人性化的医疗护理规范和环境，何时才能让所有的患者家属解脱本该是医疗服务责任范围的工作，我的“第二职业”何时能够放心地解脱，因为我还有我的工作。我凭一个人的力量，弥补着医疗环境的缺失给植物人妻子的生存造成危机的抗争究竟还能坚持多久？
生、老、病、死是每一个人的必经之路，人类社会的伦理、道德，在虐待、欺负弱者时开始沦丧，所有的人都会成为需要他人关爱的弱者，关注今天的弱者就是为了明天的自己。
