系统性红斑狼疮（SLE）是一种可累及全身多系统的自身免疫性疾病，其中狼疮脑病是病情危重的一个标志，死亡率极高，主要表现为癫痫、昏迷、精神异常等。我科从1999年9月至2003年10月共收治9例狼疮脑病的患者，经积极治疗和精心护理，取得了良好的效果，现报道如下：
1、临床资料
1.1一般资料
9例患者中男性1例、女性8例，年龄22～42岁，平均年龄为25.4岁，系统性红斑狼疮脑病在1年内出现的有5例，3年以上出现的4例，所有患者均为确诊病例。
1.2主要表现
本组中癫痫大发作者表现为两眼上翻、口吐白沫、牙关紧闭和四肢抽搐，发作后昏迷的有6例，精神异常的有3例，7例有中高度发热（38℃～42℃），8例合并肾损害，3例有血液学异常。
1.3治疗方法
所有患者均使用糖皮质激素、免疫抑制剂，如：甲基强的松龙或地塞米松、环磷酰胺等。
1.4结果
本组9例中有8例抢救成功，痊愈出院。平均随访3～4年，3例患者出院半年后复发再次住院，1例死亡。
2、一般护理
2.1急性活动期的护理
狼疮脑病往往合并多脏器受累，因此，首先要根据病情制订出合理有效的护理方案。本组中有3例患者血小板低，为预防出血，对易出血部位加强保护，鼻腔每日滴液体石蜡，各种操作要轻柔，尽量避免肌内注射。患者可能有多次癫痫样发作，故做好防范工作尤为重要，病床加设护栏，准备好各种抢救药品及器材，如吸痰器、开口钳等。对精神异常者，专人看护，清除患者身边的危险品，如水果刀和绳索等，防止自伤或走失。
癫痫发作时要注意：①要保持呼吸道通畅，将头偏向一侧，把牙垫或开口钳放置上下磨牙间，防止咬伤舌头，分泌物流出不畅时，及时吸除，防止窒息。②迅速给氧，立即建立静脉通路，遵医嘱缓慢静脉注射安定10mg～20mg，并用鲁米那0.1～0.2g肌内注射，同时注意补钙。③保护抽搐肢体，不可用力按压，以免造成骨折或关节脱位。④各种不良刺激均可诱发癫痫再次发作，因此临床操作均要轻稳，并劝其家属减少探视，关好门窗，放下窗帘，使患者处于安静和舒适的环境中。
2.2积极防治感染
狼疮脑病因大剂量应用激素，使免疫功能降低，感染是最常见的并发症，也是死亡的重要原因之一，防治感染较一般的癫痫尤为重要。每四小时测量体温一次，室内要通风和消毒，认真做好口腔护理，每日仔细检查皮肤，勤翻身防止褥疮的发生，肛周、会阴每天擦洗两次。对留置导尿管者，更应严格无菌操作，每日更换尿袋，一旦出现高热，需根据药敏试验结果及时调整抗生素。对昏迷不能进食者，给予鼻饲营养混合奶或静脉补充高价营养，以增强机体抵抗力。
2.3严格准确记录出入量
观察24小时尿量的变化，量出为入，宁少勿多，狼疮脑病患者多有不同程度的肾脏损害，要嘱患者绝对卧床休息，给予低盐优质蛋白饮食，以减轻肾脏负担。在少尿期禁用含钾较多的食物及药物，每日检查肾功能、血电解质、二氧化碳结合力。本组有3例患者突然出现少尿，表现为双下肢水肿、胸腔积液，急查肾功能、血肌酐、尿素氮，较前明显升高，由于发现及时，给予了紧急处理，其中有1例进行了早期血液透析。
2.4监测生命体征
在激素冲击治疗期间进行心电监护，严格控制液体量和速度。输液第一个小时内极易发生各种心律失常，本组病例中有2例由于自行加快输液速度而引起心慌，立即调整滴速后恢复正常。
2.5预防消化道出血
每日观察大便的颜色、性状及胃肠道症状，定期查大便隐血，若有出血，可口服或鼻饲冰盐水100ml加去甲肾上腺素8mg，并应用洛赛克。
3、心理护理
消除患者自卑心理，多与病人交流，解释所患疾病的类型、可能的诱发因素以及治疗中可能出现的副作用，鼓励病人诉说心理感受，同时护士给予病人同情和理解，动员家属和单位积极配合，使患者树立战胜疾病的信心。
4、用药护理
告知患者有关药物方面的知识，强调按医嘱服药的重要性，不可随意增减剂量或停药，病情平稳后，也要遵医嘱逐渐减至维持量。治疗用药避免使用青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯达嗪。育龄期妇女不宜用避孕药，不可用含雌激素的药物，以防诱发SLE活动或使病情加重。大剂量激素冲击治疗时要告诉患者及家属治疗中要注意输液速度，使用免疫抑制剂如环磷酰胺时，宜多饮水防止出血性膀胱炎、肝功能损害等。要避免使用对肾脏有毒性的药物。
5、出院指导
SLE极易复发，需长期坚持服药，避免劳累、严防感冒、稳定情绪、合理饮食，户外活动注意防护，避免阳光暴晒和紫外线直接照射，避免使用碱性过强的肥皂、化妆品等。若再度出现癫痫样发作，如精神异常、发热、关节肿痛、皮损加重等应及时就诊。即使无上述症状，也要定期专科门诊复查血糖、血常规、尿常规、肾功能及免疫指标等。妊娠可诱发SLE活动，病情在缓解期达半年以上，在医生指导下方可怀孕。
SLE并发脑病的癫痫发作在临床上并非少见，护理上应注意积极防治感染，在抗癫痫治疗的同时要警惕SLE活动的一系列指标。全面评估患者的病情，加强巡视病房，出院后定期复查，及时收集掌握患者情况，均是该病护理的关键。